BÁC SĨ PETER GERHARDT dùng tay phải vẫy một tấm thẻ tín dụng, để minh họa – như ông ấy vẫn thường làm – cho vấn đề ông đang nói đến. Lần này, đó là một mẹo mà ông đảm bảo sẽ giúp quẹt thẻ không bao giờ sai. “Bạn có thể trượt nó theo cách này, hoặc như thế này, hoặc đút nó vào như vầy,” – ông ấy đẩy thẳng tấm thẻ tín dụng vào khoảng không trước mặt mình, như thể đang đút vào một chiếc máy rút tiền – “và nếu bạn giữ ngón tay cái ở vị trí này trên tấm thẻ, bạn sẽ luôn quẹt nó đúng chiều.”

Nhìn kỹ hơn sẽ thấy rõ: tấm thẻ ông ấy đang cầm là thẻ Visa, và ngón cái bên tay phải của ông ấy hoàn toàn che mất biểu tượng màu-xanh-nền-trắng ở góc phải bên dưới, đây chính là mấu chốt giúp cho mẹo này hoạt động. Giữ ngón tay cái của bạn ở đó, Gerhardt nói, và dải từ trên thẻ sẽ luôn ở đúng vị trí, bất kể mọi loại đầu đọc thẻ.

Cách minh họa của Gerhardt vốn không chỉ là kiểu “mẹo vặt hàng ngày cho bạn.” Chính xác hơn, lời giải thích cách sử dụng thẻ ngân hàng của ông nằm trong một câu chuyện rộng hơn, thứ đã định hình nên sự nghiệp của ông kể từ khi bắt đầu theo đuổi học vị tiến sĩ trong lĩnh vực tâm lý giáo dục tại Đại học Rutgers vào đầu những năm 1980: Đó là những gian nan mà người bị tự kỷ phải đối mặt để được chấp nhận trong một thế giới mà “những người còn lại chúng ta” đang chiếm giữ.

Sự thật là đối với những người lớn mắc chứng tự kỷ, chúng ta thường không hỗ trợ và đồng cảm, dù ta sẵn sàng làm vậy với những đứa trẻ có cùng tình trạng như vậy – hoặc, nói đâu xa, với những người khiếm thị phải dùng gậy dò đường. Chúng ta đánh giá thấp khả năng của họ, biểu lộ sự khó chịu khi ở cùng với họ và tỏ ra thiếu kiên nhẫn khi họ gây bất tiện cho chúng ta. Những người xếp phía sau một hàng dài chờ thanh toán trong siêu thị không phải lúc nào cũng nói hay làm điều tử tế khi thấy một người đàn ông trông kỳ quặc phía trước đang làm họ chậm trễ chỉ vì ông ấy không sao quẹt được thẻ tín dụng. Đó là thời điểm, Gerhardt nói, mẹo đặt-ngón-trỏ-lên-biểu-tượng trở thành một kĩ năng “sống còn trong xã hội.” Nếu người đàn ông mắc chứng tự kỷ có thể xoay xở thành công trong tình huống này – và quan trọng không kém là thành công đó được người khác nhìn thấy – Gerhardt lập luận rằng sự thừa nhận có tính tập thể của chúng ta đối với những người mắc chứng tự kỷ trong không gian của “chúng ta” sẽ nhích lên một chút. Nếu người đàn ông thất bại, mọi chuyện sẽ diễn ra theo chiều ngược lại.

Gerhardt, cựu chủ tịch của Tổ chức Nghiên cứu về Tự kỷ (Organization for Autism Research) có trụ sở tại Virginia và hiện đang phát triển một chương trình tập trung vào độ tuổi từ thanh thiếu niên đến trưởng thành tại Trường McCarton danh tiếng ở New York, được xem là một trong những chuyên gia hàng đầu tại quốc gia này trong việc tương tác với những người trưởng thành tự kỷ. Nhưng ông ấy hay đùa rằng đấy chủ yếu là do ông chẳng bao giờ phải đương đầu với quá nhiều đối thủ cạnh tranh. “Toàn bộ sự nghiệp của tôi,” ông nói, “là nhờ vào những người không hề muốn tranh công việc này.” Sự phát triển của trẻ em là một lĩnh vực nóng hổi trong ngành nghiên cứu về chứng tự kỷ; theo lời Gerhardt, còn làm việc với người lớn thì “không phải là một con đường sự nghiệp.” Làm việc với người lớn đưa ra những thách thức lớn hơn: họ đủ lớn để gây ra bạo lực thật sự trong cơn giận dữ; họ hoàn toàn có khả năng ham muốn tình dục, và tất cả những thứ liên quan khác; và họ dễ dàng cảm thấy nhàm chán với nhiều hoạt động vốn có thể làm trẻ em tự kỷ xao lãng hay thích thú. “Mọi người muốn đối xử với những người trưởng thành này như những đứa trẻ to xác,” Gerhardt nói. “Họ không thể như vậy được. Họ là người lớn rồi.” Nói một cách chính xác, theo lập luận của Gerhardt, như bất cứ ai trong chúng ta, họ cũng có khát vọng thường thấy ở người lớn về mong muốn được “trải nghiệm cuộc sống.”

“Đó là có bạn bè,” Gerhardt giải thích. “Có công việc thú vị. Đạt được thứ mà mình mong muốn. Đó là tất cả những gì mà chúng ta đều coi trọng, một khi được trao cho cơ hội.”

Gerhardt muốn ưu tiên dạy những loại kỹ năng mà người lớn tự kỷ cần có để có thể sống tự lập: quản lý tiền bạc, hỏi đường và sau đó đi theo chỉ dẫn, mặc quần áo sạch sẽ, biết cách xoay xở với phương tiện giao thông công cộng, nhận diện được đối tượng nguy hiểm và – nan giải hơn hết – nhìn vào mắt nhà tuyển dụng khi phỏng vấn. Gerhardt bác bỏ những nghi ngờ thường gặp ngay cả trong giới chuyên môn về việc khuyến khích những người lớn tự kỷ hướng tới cuộc sống tự lập. “Điều tồi tệ nhất có thể xảy ra là gì?” Gerhardt đặt câu hỏi. “Bạn biết đó – anh ấy đang ở siêu thị và đánh rơi vài quả trứng, hoặc ai đó nghĩ rằng anh ấy khá kỳ quặc. Tôi thà để anh ấy ở đó một mình, và chỉ mua được chín trong số mười món đồ mà anh ta định mua, còn hơn là cần tôi ở đó với anh ấy để giúp lấy được cả mười món. Cách sống đó tốt hơn nhiều.”

Gerhardt, cựu chủ tịch của Tổ chức Nghiên cứu về Tự kỷ (Organization for Autism Research) có trụ sở tại Virginia và hiện đang phát triển một chương trình tập trung vào độ tuổi từ thanh thiếu niên đến trưởng thành tại Trường McCarton danh tiếng ở New York, được xem là một trong những chuyên gia hàng đầu tại quốc gia này trong việc tương tác với những người trưởng thành tự kỷ. Nhưng ông ấy hay đùa rằng đấy chủ yếu là do ông chẳng bao giờ phải đương đầu với quá nhiều đối thủ cạnh tranh. “Toàn bộ sự nghiệp của tôi,” ông nói, “là nhờ vào những người không hề muốn tranh công việc này.” Sự phát triển của trẻ em là một lĩnh vực nóng hổi trong ngành nghiên cứu về chứng tự kỷ; theo lời Gerhardt, còn làm việc với người lớn thì “không phải là một con đường sự nghiệp.” Làm việc với người lớn đưa ra những thách thức lớn hơn: họ đủ lớn để gây ra bạo lực thật sự trong cơn giận dữ; họ hoàn toàn có khả năng ham muốn tình dục, và tất cả những thứ liên quan khác; và họ dễ dàng cảm thấy nhàm chán với nhiều hoạt động vốn có thể làm trẻ em tự kỷ xao lãng hay thích thú. “Mọi người muốn đối xử với những người trưởng thành này như những đứa trẻ to xác,” Gerhardt nói. “Họ không thể như vậy được. Họ là người lớn rồi.” Nói một cách chính xác, theo lập luận của Gerhardt, như bất cứ ai trong chúng ta, họ cũng có khát vọng thường thấy ở người lớn về mong muốn được “trải nghiệm cuộc sống.”

“Đó là có bạn bè,” Gerhardt giải thích. “Có công việc thú vị. Đạt được thứ mà mình mong muốn. Đó là tất cả những gì mà chúng ta đều coi trọng, một khi được trao cho cơ hội.”

Gerhardt muốn ưu tiên dạy những loại kỹ năng mà người lớn tự kỷ cần có để có thể sống tự lập: quản lý tiền bạc, hỏi đường và sau đó đi theo chỉ dẫn, mặc quần áo sạch sẽ, biết cách xoay xở với phương tiện giao thông công cộng, nhận diện được đối tượng nguy hiểm và – nan giải hơn hết – nhìn vào mắt nhà tuyển dụng khi phỏng vấn. Gerhardt bác bỏ những nghi ngờ thường gặp ngay cả trong giới chuyên môn về việc khuyến khích những người lớn tự kỷ hướng tới cuộc sống tự lập. “Điều tồi tệ nhất có thể xảy ra là gì?” Gerhardt đặt câu hỏi. “Bạn biết đó – anh ấy đang ở siêu thị và đánh rơi vài quả trứng, hoặc ai đó nghĩ rằng anh ấy khá kỳ quặc. Tôi thà để anh ấy ở đó một mình, và chỉ mua được chín trong số mười món đồ mà anh ta định mua, còn hơn là cần tôi ở đó với anh ấy để giúp lấy được cả mười món. Cách sống đó tốt hơn nhiều.”

Điều này dẫn đến câu hỏi họ sẽ sống ở đâu. Hiện nay, 85% người lớn mắc chứng tự kỷ vẫn sống với cha mẹ, anh chị em hoặc những người thân khác. Nhưng chuyện gì sẽ xảy ra khi không còn sự lựa chọn đó? Những trại tập trung quy mô lớn đã biến mất – thật may là vậy, theo hầu hết ý kiến. Một lựa chọn hợp lý khác là sắp xếp nơi cư trú nhiều chỗ ở cho những người bị tự kỷ, để họ có thể cùng nhau chia sẻ các dịch vụ hỗ trợ tại một nơi thực sự là nhà. Tuy nhiên, hiện tại, do chi phí khởi công lẫn sự phản đối từ các cư dân sống xung quanh, số lượng chỗ ở trong những ngôi nhà như vậy rất hạn chế, và việc đặt địa điểm có thể trở nên vô cùng khó khăn: trên khắp cả nước, hơn 88.000 người lớn vẫn đang nằm trong danh sách chờ đợi.

Những điều này mang đến một câu trả lời đầy trăn trở cho những bậc cha mẹ vẫn đang băn khoăn điều gì sẽ xảy ra cho những đứa con bị tự kỷ của họ, sau khi họ chết. Chúng ta cũng thực sự không biết.

RẤT CÓ THỂ, TÊN CỦA DONALD sẽ không bao giờ được đưa vào tài liệu y khoa nếu cha mẹ của cậu ấy không có khao khát phải tìm ra phương pháp chữa trị tốt nhất cho con mình cũng như nguồn lực để trang trải. Mary Triplett được sinh ra trong gia đình McCravey, gia đình tài phiệt đã thành lập và vẫn đang điều hành Ngân hàng Forest (Bank of Forest). Không giống như phụ nữ thời đó, đặc biệt là ở miền Nam, bà ấy đã được học hết đại học. Sau cuộc tình không thành với con trai của một nhà nông trồng bông vải trong vùng, người mà gia đình bà đã ngăn cấm kết hôn cùng – người sau này trở nên nổi tiếng với tư cách là Thượng nghị sĩ Hoa Kỳ James “Big Jim” Eastland, với sáu nhiệm kỳ tại vị và có chủ trương phân biệt chủng tộc, thay vào đó bà kết hôn với con trai của cựu thị trưởng, một luật sư mang tên Oliver Triplett Jr. Với tấm bằng từ Đại học Luật Yale và một văn phòng luật sư tư nhân nằm ngay đối diện với tòa án quận, Oliver rồi sẽ giữ vị trí luật sư của thị trấn Forest và sẽ được nhận vào làm luật sư ở Tòa án Tối cao Hoa Kỳ. Đó là một người đàn ông mang cảm xúc mãnh liệt, người đã trải qua hai lần suy nhược thần kinh, và thường chìm trong suy tư đến nỗi khi đi tản bộ trong thị trấn, ông có thể về đến nhà mà không hề nhớ mình nhìn thấy bất cứ ai hoặc bất cứ thứ gì trên đường. Tuy nhiên, ông ấy lại được đánh giá rất cao trong vai trò là một luật sư, và khi ông cầu hôn Mary, gia đình của bà ấy đã không hề phản đối.

Donald, cậu con trai đầu lòng của họ được sinh ra vào tháng 9 năm 1933. Khoảng năm năm sau đó, người em trai của cậu ra đời khi Donald đang ở Viện chăm sóc đặc biệt Sanatorium. Cũng được đặt tên là Oliver, đứa bé ở lại với ông bà tại Forest. Trong khi đó, vào tháng 10 năm 1938, các thành viên còn lại trong gia đình khởi hành trên một chiếc Pullman từ Meridian, Mississippi, hướng đến Baltimore. Cha mẹ của Donald đã sắp xếp một buổi điều trị với vị bác sĩ chuyên khoa tâm thần trẻ em hàng đầu quốc gia vào thời điểm đó, một vị giáo sư thuộc Đại học Johns Hopkins: Bác sĩ Leo Kanner.

Kanner (phát âm như “Connor”) đã viết một cuốn sách, theo đúng nghĩa, về tâm thần học trẻ em. Với tiêu đề súc tích Tâm thần học Trẻ em, tác phẩm hoàn thành vào năm 1935 này đã ngay lập tức trở thành tài liệu chuẩn mực của các trường y khoa và được tái bản liên tục đến tận năm 1972. Danh tiếng của Kanner hẳn là được nâng tầm nhờ vào chính dòng máu của ông ấy – một người Do Thái gốc Áo có bằng y khoa của Đại học Berlin – và ngữ âm địa phương rất nặng của ông cũng hoàn toàn phù hợp với hình ảnh mà những người Mỹ vẫn hình dung khi nghĩ đến từ bác sĩ tâm thần.

Dường như Kanner luôn cảm thấy có chút bối rối bởi mức độ nghiêm trọng của bức thư ông nhận được từ cha Donald trước cuộc gặp gỡ giữa họ. Trước khi rời khỏi Mississippi, Oliver đã lui về văn phòng luật sư của mình và đọc lên một bệnh sử tâm lý chi tiết bao gồm toàn bộ cuộc sống trong năm năm đầu đời của cậu con trai lớn của ông. Bức thư, được thư ký của Oliver đánh máy và gửi trước cho Kanner, dài đến 33 trang. Rất nhiều lần trong suốt những năm qua, Kanner vẫn còn nhắc đến bức thư “chi tiết đến thái quá” đó.

Các trích đoạn trong bức thư của Oliver – lời thổ lộ của một người ngoài ngành, nhưng đồng thời cũng là của một người làm cha – hiện chiếm giữ một vị trí độc tôn thuộc hàng kinh điển trong nghiên cứu về hội chứng tự kỷ. Được trích dẫn trong nhiều thập kỷ và được dịch sang nhiều ngôn ngữ khác nhau, các quan sát của Oliver là những liệt kê chi tiết đầu tiên về các triệu chứng mà ngày nay, bất cứ ai hiểu biết về hội chứng tự kỷ cũng có thể nhận ra ngay tức khắc. Thật không quá khi nói rằng sự chẩn đoán đồng nhất về chứng tự kỷ – những tiêu chí ngày nay được dùng để xác định căn bệnh – đã được mô hình hóa phần nào dựa trên các triệu chứng của Donald, theo như mô tả của cha cậu.

Cậu con trai bé bỏng của họ, Oliver viết, hầu như chẳng bao giờ khóc đòi mẹ. Dường như cậu ấy đã thu mình vào “vỏ bọc của bản thân,” để “được sống trong chính mình,” trở nên “không hề bận tâm đến mọi thứ xung quanh.” Hoàn toàn không chút hứng thú với con người – kể cả với cha mẹ mình, cậu cũng tỏ ra “không có chút tình cảm yêu thương rõ rệt nào” – tuy nhiên, cậu ấy lại mê mẩn một số thứ, bao gồm “chứng cuồng các con quay, xoong chảo và những đồ vật hình tròn khác.” Cậu ấy say mê các con số, các nốt nhạc, những bức hình về tổng thống Mỹ và các con chữ trong bảng chữ cái mà cậu thường thích đọc theo thứ tự đảo ngược.

Không chỉ vụng về về mặt thể chất, cậu ấy còn dành sự chán ghét cực độ đối với: sữa, xích đu, xe đạp ba bánh – “gần như là một nỗi khiếp sợ” – và bất kỳ sự thay đổi nào trong sinh hoạt hằng ngày hoặc bất kỳ sự gián đoạn nào làm cắt ngang quá trình suy nghĩ nội tâm: “Thằng bé rất dễ nổi cơn giận dữ khi bị quấy rầy, và thường đập phá trong suốt lúc đó.” Thông thường, cậu sẽ không phản ứng lại khi bị gọi tên – có vẻ như cậu ấy không hề nghe thấy – thay vào đó, phải có người đến “nâng lên và ẵm đi hoặc dắt cậu đi đến nơi cần đến.” Khi bị ai đó hỏi, nếu cậu chịu trả lời, cậu thường đáp lại chỉ vỏn vẹn một từ, và chỉ khi đó là những thứ mà cậu nhớ được. Chỉ một số từ và cụm từ nhất định thu hút được cậu ấy, và cậu sẽ không ngừng lặp đi lặp lại: hoa loa kèn (trumpet vine), kinh doanh (business), hoa cúc (chrysanthemum).

Đồng thời, Donald còn thể hiện một số kỹ năng trí tuệ phi thường, dù dị biệt. Khi mới 2 tuổi, cậu ấy đã có thể đọc trôi chảy Thánh Vịnh 23 (“Vâng dù con phải băng qua vũng lầy âm u của cái chết…”) và thuộc lòng 25 câu hỏi cùng câu trả lời trong giáo lý của Giáo hội Trưởng lão. Và những tiếng ngân nga ngẫu nhiên mà cậu phát ra trong khi chơi cùng các khối xoay tròn hóa ra lại không hề ngẫu nhiên chút nào hết. Thay vào đó, cậu luôn chọn ra ba nốt nhạc, và nếu được đánh đồng thời trên một bàn phím, chúng sẽ hòa quyện thành một hợp âm hoàn hảo. Khi một mình đắm chìm trong suy nghĩ, Donald gây ấn tượng là một cậu bé khá thông minh, biểu hiện thông qua một số vấn đề. Cậu bé tỏ ra “lúc nào cũng đang suy nghĩ và suy nghĩ,” qua lời viết của cha cậu ấy. Nói một cách hết sức đau lòng, cậu ấy cảm thấy “hạnh phúc nhất khi được ở một mình.”

Khi mà cuối cùng Kanner cũng gặp được Donald, ông đã xác nhận tất cả những điều này, và còn hơn thế nữa. Kanner hồi tưởng lại, Donald bước vào phòng rồi đi thẳng về phía các hình khối và đồ chơi, “không hề để ý đến những người đang có mặt tại đó.” Kanner đã chuẩn bị sẵn một phương pháp mà có lẽ sẽ vấp phải sự phản đối vào ngày nay: ông ấy lấy một cây ghim chích vào người Donald. Và kết quả đã làm sáng tỏ nhiều điều. Donald không thích bị châm kim – nó làm cậu bé bị đau – nhưng cậu cũng chẳng ghét Kanner hơn vì đã làm vậy. Đối với Kanner, dường như cậu bé không thể liên kết nỗi đau với người gây ra nó. Trên thực tế, trong suốt chuyến thăm, Donald vẫn hoàn toàn thờ ơ với Kanner, không quan tâm đến ông ấy hệt như cái cách cậu không quan tâm đến “bàn làm việc, kệ sách, hoặc tủ đựng hồ sơ.”

Trong các hồ sơ y tế còn sót lại về chuyến thăm đầu tiên này, có một dòng ghi chú được đặt trước dấu chấm hỏi: bệnh tâm thần phân liệt. Đó là một trong số ít những chẩn đoán có vẻ hợp lý, bởi vì rõ ràng Donald thực chất là một đứa trẻ thông minh, mà người mắc bệnh tâm thần phân liệt cũng thường như vậy. Tuy nhiên, không có biểu hiện nào trong hành vi của cậu bé cho thấy Donald đã trải qua ảo giác, dấu hiệu điển hình của bệnh tâm thần phân liệt. Cậu ấy không nhìn thấy những thứ không tồn tại, ngay cả khi cậu phớt lờ những người hiện diện ở đó.

Kanner đã theo dõi Donald trong hai tuần, và sau đó gia đình Triplett quay trở về Mississippi mà không nhận được câu trả lời nào. Kanner chỉ đơn giản là không biết phải chẩn đoán cho đứa trẻ như thế nào. Sau đó, ông ấy viết thư cho Mary Triplett khi bà bắt đầu gửi những tin tức cập nhật thường xuyên về Donald: “Không ai hiểu rõ hơn chính tôi rằng chưa bao giờ bà hoặc chồng bà nhận được một thuật ngữ chẩn đoán … rõ ràng và rành mạch.” Ông dần nhận ra, theo như ông ấy viết, ông đang chứng kiến “một tình trạng xuất hiện lần đầu tiên mà từ trước đến nay chưa hề được mô tả trong bất cứ tài liệu về tâm thần học hay lĩnh vực nào khác.”

Ông đã viết những dòng đó cho Mary trong một bức thư vào tháng 9 năm 1942, gần bốn năm sau lần đầu tiên ông gặp Donald. Gia đình Triplett đã thực hiện thêm ba chuyến thăm tiếp theo đến Baltimore, và tất cả đều không thu về một kết quả nào cả. Có lẽ vì muốn xoa dịu nỗi thất vọng của bà, Kanner nói thêm rằng ông ấy đã bắt đầu nhận diện được vấn đề. “Bây giờ tôi đã thu thập được,” ông ấy viết, “một loạt tám trường hợp khác rất giống với tình trạng của Don.” Kanner lưu ý rằng ông vẫn chưa công bố phát hiện này bởi vì ông cần “thời gian để theo dõi thêm nữa.”
Tuy nhiên, ông đã nghiên cứu một cái tên cho tình trạng mới này. Kết hợp lại các triệu chứng đặc trưng biểu hiện ở Donald và tám đứa trẻ khác – không quan tâm đến mọi người, say mê đồ vật, nhu cầu về sự rập khuôn, thích ở một mình – ông đã viết cho Mary: “Nếu tìm một tên gọi nào đó phù hợp với tình trạng của Don và những đứa trẻ khác, tôi nhận thấy không có cái tên nào phù hợp hơn ngoài ‘rối loạn tự kỷ về quan hệ cảm xúc.’ (autistic disturbance of affective contact)”

Kanner không phát minh ra thuật ngữ bị tự kỷ (autistic). Thuật ngữ đó vốn đã được sử dụng trong tâm thần học, không phải để gọi tên của một hội chứng mà là một thuật ngữ quan sát (observational term) mô tả cách một số bệnh nhân tâm thần phân liệt tránh tiếp xúc với những người xung quanh. Giống như từ phát sốt (feverish), từ này được dùng để mô tả một triệu chứng, không phải để gọi một căn bệnh. Nhưng bấy giờ Kanner sử dụng thuật ngữ này để xác định và định danh một tập hợp các hành vi phức tạp kết hợp với nhau tạo thành một chẩn đoán độc nhất, chưa từng được nhận diện trước đây: chứng tự kỷ (autism). (Một cách rất tình cờ, một người Áo khác, Hans Asperger, cùng lúc đó đang làm việc ở Vienna với những đứa trẻ cũng có chung một số đặc điểm tương tự như thế, và ông đã tự đặt một cái tên giống hệt vậy – bị tự kỷ (autistic) cho những hành vi mà ông ấy quan sát được; bài nghiên cứu của ông về chủ đề này ra đời một năm sau phát hiện của Kanner, nhưng vẫn không được biết đến cho đến khi được dịch sang tiếng Anh vào đầu những năm 1990.)

Kanner đã công bố phát hiện của mình vào năm 1943, trong một tạp chí có tên The Nervous Child (tạm dịch: Đứa trẻ Lo sợ). Kể từ lần viết thư cho Mary vào năm trước đó, ông đã bổ sung hai trường hợp vào tổng số ca tự kỷ: 11 đứa trẻ, 11 bệnh sử. Nhưng ông bắt đầu câu chuyện với Donald.

Đọc tiếp phần 3: Khi được tiếp nhận, chỉ dạy và bảo vệ, người tự kỷ hoàn toàn có thể có cuộc sống hạnh phúc.