a
§ Tác giả: Sally Adee | Nguồn: The Last Word On Nothing
Biên dịch: Hằng | Hiệu đính:  coda, chez
13/04/2019

Tuần trước, có người đã đăng thông báo trên Twitter về một buổi gặp gỡ như sau:

“Tin tức đây. Một vài người chúng tôi quyết định tổ chức một một buổi tụ tập cà phê cho nhóm đa dạng thần kinh có giới tính và xu hướng tính dục khác (Queer1 Neurodiversity) ở San Francisco vào thứ Bảy tuần tới, ngày 6 tháng 10. Hãy cùng tham gia và chia sẻ với những người có chung mối quan tâm. Thông tin chi tiết ở link sự kiện Facebook.”

Một thông báo dường như chẳng ai có thể phàn nàn. Cho đến khi một người lên tiếng.

“Phong trào đa dạng thần kinh2 này đang trở nên hơi mất kiểm soát, theo quan điểm khiêm nhường của tôi là vậy” – Mo Costandi, một nhà khoa học thần kinh đồng thời là một nhà văn, đã chia sẻ dòng tweet trên trang của mình và bình luận.

Nếu bạn thấy cần thủ thế cho một cuộc tranh luận nảy lửa sắp xuất hiện, bạn không hề sai.

Mọi thứ diễn ra đúng như bạn nghĩ. Một đội “vũ trang” đã được triệu tập, đi cùng với làn sóng phẫn nộ và những lời cáo buộc vô căn cứ. Đa số những người phản đối xem bài đăng của Costandi là một sự công kích cộng đồng queer và người tự kỷ3. Nhân phẩm của ông dường như bị hủy hoại, những chứng nhận chuyên môn của ông bị nghi ngờ: nhiều “anh hùng bàn phím” đã trích dẫn những nghiên cứu không có nguồn gốc nhằm vạch mặt Costandi rằng ông chỉ là “một giáo viên cấp ba và nhân viên bảo vệ” chứ không phải một nhà khoa học thần kinh (Lưu ý: ông ta thực chất là một nhà khoa học thần kinh). Đáp lại, Costandi xắn tay áo lên và ăn miếng trả miếng.

Tôi vốn chẳng liên quan gì đến sự việc này cả. Tôi hóng theo chuyện này trên Twitter là vì tôi và Costandi đều là những người viết về khoa học, từ đó mà chúng tôi quen biết lẫn nhau. Tại sao một con người, như tôi biết, vốn rất thấu đáo trong những vấn đề khác, lại đi “hi sinh” ở một chốn vô lý thế này? Phải chăng anh ta đang trải qua thời kỳ quá tải thần kinh kiểu Elon [Musk]

Không hề. Từ tweet này qua tweet khác, Costandi khăng khăng rằng ông ấy không có ý định đả kích bất kì cá nhân nào thuộc cộng đồng queer, người tự kỉ, hay bất kì ai muốn tham dự buổi gặp gỡ. Thay vào đó, ông ấy đang nhắm đến người tổ chức buổi gặp đó, bởi họ đã đề xướng ý tưởng rằng tự kỷ không phải là một bệnh cần chữa trị.

Quan điểm này cho rằng, đã đến lúc chúng ta tìm cách khiến xã hội thích ứng với những khác biệt, thay vì gò ép những người khác biệt phải thích ứng với khuôn mẫu xã hội.


Và đó cũng là lý do tôi đi lạc vào cái vòng cãi nhau luẩn quẩn này, một vấn đề đã tồn tại suốt nhiều năm qua mà tôi đã không hề hay biết. Một câu hỏi nổi bật đằng sau vấn đề này là: Liệu đã đến lúc để suy xét lại các “bệnh tật” – như chứng tự kỷ, rối loạn lưỡng cực4 và tâm thần phân liệt5 – mà trước nay vẫn luôn bị bỏ qua bởi những người bị rối loạn bị xếp vào loại không có năng lực hành vi và đóng góp tích cực cho xã hội? Trên thực tế, ngày càng có nhiều người quả quyết rằng chúng ta nên định nghĩa lại những hội chứng này như những phương thức trải nghiệm cuộc sống hợp lệ khác. Đón nhận họ thậm chí có thể giúp cải thiện xã hội. Quan điểm này cho rằng, đã đến lúc chúng ta tìm cách khiến xã hội thích ứng với những khác biệt, thay vì gò ép những người khác biệt phải thích ứng với khuôn mẫu xã hội.

Cụ thể là đối với chứng tự kỷ, sự chuyển dịch này đã diễn ra trong vài năm gần đây. Trước kia chẩn đoán này có thể tước đi khả năng hòa nhập xã hội – bởi vì người ta sẽ phải đáp ứng quá nhiều thay đổi để giúp bạn làm việc được trong một môi trường vốn được tạo ra cho những người “thần kinh điển hình”(neurotypicals) – giờ lại đang trở thành một phẩm chất được săn đón ở nhiều nơi làm việc.

Có những trung tâm tư vấn nghề nghiệp đặc biệt mà bạn có thể tham vấn nếu muốn thuê một nhân viên mắc chứng tự kỷ. Một vài năm trước, trong một hội nghị về công nghệ cho những người tự kỷ ở Manchester, tôi có dịp trao đổi với một người phụ nữ. Bà vận hành một đơn vị giúp kết nối những người tự kỷ đang tìm kiếm việc làm với các nhà tuyển dụng. Bà kể với tôi về một nhà tuyển dụng đặc biệt nọ, người hiện sở hữu cửa hàng ghi-ta mang tên Wirral ở một góc phố hẻo lánh phía tây bắc nước Anh. Những kỹ năng mà ông ta tìm kiếm khá trùng khớp với những kỹ năng mà những người tự kỷ thường sở hữu: “Nhiều người tự kỷ rất giỏi trong việc tiếp thu một lượng lớn thông tin, hay hiểu biết rất sâu về một chủ đề,” Chủ nhiệm Trung tâm Nghiên cứu chứng Tự kỷ và Giáo dục ở Đại học Cao đẳng London, bà Anna Remington nói với Clare Wilson trong một phỏng vấn gần đây trên tờ New Scientist. “Họ tập trung rất cao độ.”

Tuy nhiên, những lợi ích trên cũng đi đôi với một số điều chỉnh nhất định. Ông chủ shop ghi-ta phải bỏ đi bóng đèn huỳnh quang (loại này có tiếng vo ve khiến một số người tự kỷ khó chịu đến mức phát điên). Ông soạn thảo những kế hoạch làm việc chi tiết và tuân theo chúng một cách chặt chẽ. Ông giảm thiểu những tiếng ồn từ môi trường xung quanh. Nhưng ông nói rằng những điều chỉnh này chẳng đáng kể so với những gì nhận lại được. Sau khi làm việc với những người tự kỷ, ông không còn hứng thú với việc thuê những người mà ta thường gọi là “thần kinh điển hình”. Người tự kỷ không đến trễ. Họ không lãng phí thời gian cho chuyện phiếm. Họ tập trung vào những chi tiết, và hoàn thành công việc một cách êm xuôi.

Những lợi ích trên còn vượt xa khỏi công việc chế tác đàn ghi-ta. “Những người tự kỷ thường rất giỏi dò tìm lỗi sai và nhận biết các giải pháp thiết kế – một khả năng vô cùng thích hợp với công việc thử nghiệm phần mềm,” Robin Meyerhoff – phát ngôn viên của hãng SAP đã phát biểu như vậy vào năm 2013. Công ty này vừa báo cáo về thành công lớn trong việc tuyển dụng người mắc chứng tự kỷ ở Ấn Độ làm những chuyên viên thử nghiệm phần mềm – một chương trình thí điểm có kết quả tốt đến mức SAP ngay lập tức đặt mục tiêu mở rộng lực lượng lao động là người tự kỷ lên mức 1% tổng số nhân viên toàn cầu của công ty.

Nhưng tôi đã không nhận ra làn sóng “tự kỷ là một lợi thế” lan rộng đến mức nào cho đến đầu năm nay, khi tôi nghe Dame Vivian hunt, một đối tác của tập đoàn tư vấn quản trị toàn cầu McKinsey & Co, phát biểu ở hội nghị Knowledge Quarter. Mục tiêu của tập đoàn là tuyển được 10% tổng lực lượng lao động từ nhóm người mắc chứng tự kỷ. Bà chỉ ra rằng khi được bao quanh bởi những người có quan điểm khác biệt – và nếu họ được tôn trọng và hòa nhập thực sự – các công ty có thể tránh được những khủng hoảng nảy sinh từ lực lượng lao động không đồng nhất (heterogeneous workforce)6. Ví dụ như khủng hoảng tài chính năm 2008; nhiều nghiên cứu đã chỉ ra rằng cuộc khủng hoảng này bị chi phối bởi cái gọi là “sự ngu dốt chức năng” (functional stupidity) – những điểm mù khổng lồ là kết quả của một tập thể cùng nhìn thế giới dưới góc nhìn giống nhau, và bị che mắt bởi những thành kiến không được chất vấn.

Đây là một điều đáng mừng cho những người tự kỷ có khả năng hòa nhập tương đối dễ dàng với xã hội thần kinh điển hình, chẳng hạn như người mắc chứng Asperger’s7. Nhưng còn những người không thể nghe nói (nonverbal) thì sao? À, một mớ công nghệ đã được phát triển để thu hẹp khoảng cách giữa những hạn chế của xã hội đương thời với những người có triệu chứng khiến họ khó hòa nhập. Các ứng dụng di động trên iPad có thể hỗ trợ giao tiếp, còn kính thông minh nhân tạo đã có thể phiên dịch cho người tự kỷ những nét biểu cảm thoáng qua trên gương mặt người thần kinh điển hình.

Khi những công cụ như vậy trở nên dễ tiếp cận, niềm hi vọng rằng xã hội sẽ tạo điều kiện cho những người có thần kinh dị biệt là một điều dễ hiểu. Đồng thời, câu hỏi đặt ra là liệu có nên phân loại hội chứng tự kỷ như là một chứng rối loạn hay không. Bởi vì theo quan điểm này, một định nghĩa xã hội về “sự bình thường” quá hạn hẹp gây hại nhiều hơn so với những ảnh hưởng bệnh lý. Cũng không phải là bước nhảy vọt quá xa khi ta đặt câu hỏi: Nếu một chút thích ứng có thể mang lại lợi ích cho cả người tự kỷ và xã hội mà họ sinh sống, thì hà cớ gì phải vội vàng chạy đi tìm phương cứu chữa?

Thật vậy, có người còn gán những động cơ đen tối hơn cho việc coi tự kỷ là bệnh cần phải chữa trị. “Những người ủng hộ đa dạng thần kinh thường so sánh việc chữa trị tự kỷ với việc chữa trị đồng tính, vốn được xem là một bệnh rối loạn tâm lý cho đến tận cuối những năm 80,” nhà hoạt động vì chứng tự kỷ Thomas Clements đã viết trong cuốn Quillette. “Có người còn cho rằng việc tìm phương cứu chữa tự kỷ thuộc về thuyết ưu sinh và thậm chí là cả tội diệt chủng.”

Quan điểm đa dạng thần kinh từ chứng tự kỷ cũng đang dần được nhân rộng và áp dụng lên chứng tâm thần phân liệt và rối loạn lưỡng cực. “Các thành viên tham gia phong trào đa dạng thần kinh cho rằng rối loạn lưỡng cực là kết quả của những sai khác thông thường trong hệ gen người,” nhà thần kinh học Manuel Casanova phát biểu. “Họ tin rằng những người lưỡng cực sở hữu một kiểu nhận thức khác trong xã hội, thứ nên được giữ gìn và chấp nhận hơn là cần chữa trị. Khi đề cập đến chuyện này, họ dẫn chứng những tên tuổi trong lịch sử như Wolfgang Amadeus Mozart và Vincent Van Gogh – những người có thể đã mắc chứng lưỡng cực và có đóng góp to lớn cho xã hội.”

Tuy nhiên, không phải tất cả mọi người đều bị thuyết phục. Những phản đối gay gắt nhất với đa dạng thần kinh thậm chí lại đến từ chính những người tự kỷ, ví dụ như nhà hoạt động Clements.

“Đa dạng thần kinh (N.D) là một phong trào phá hoại đối với những người tự kỷ mong muốn được chữa trị. Ủng hộ ý tưởng rằng #Tự_kỷ chỉ là một sự khác biệt đáng “đón mừng” (hãy xem trang “Tự kỷ và Tự hào”) đồng nghĩa với việc những người phải chịu đựng và đau đớn vì căn bệnh này bị tước quyền và đẩy ra rìa. Đó chính là lý do tôi lên tiếng.” – Thomas Clements (@tclementsuk) ngày 2/10/2018


Clements lo ngại rằng phong trào đa dạng thần kinh phớt lờ đi những khó khăn thật sự mà bộ phận lớn những người tự kỷ phải đối mặt. “Tôi đã từng thấy những đứa trẻ và người lớn không biết nhịn tiểu và phải mặc tã lót, những người đập đầu mình vào tường, những người thường xuyên lên cơn động kinh và cả những người có chất lượng cuộc sống rất thấp dù họ được chu cấp đến mức nào đi chăng nữa,” ông thuật lại trong cuốn Quillette. “Với những dạng khuyết tật cao, ta không thể xem tự kỷ đơn giản là một biến thể lành tính về thần kinh con người. Những hành vi tự gây tổn thương do chứng tự kỷ ở mức độ nghiêm trọng như đập đầu và cào xước da tay rõ ràng là thuộc về bệnh lý.”

Đa dạng thần kinh là một phong trào phá hoại đối với những người tự kỷ mong muốn được chữa trị. Ủng hộ ý tưởng rằng #Tự_kỷ chỉ là một sự khác biệt đáng “đón mừng” đồng nghĩa với việc những người phải chịu đựng và đau đớn vì căn bệnh này bị tước quyền và đẩy ra rìa.

Tuy nhiên, nguyên lý trọng tâm của phong trào đa dạng thần kinh là phải bác bỏ kịch liệt ý tưởng rằng tự kỷ có thể được phân loại thành dạng “nghiêm trọng” hay “trung bình – nhẹ.” John Marble, người tổ chức buổi gặp mặt ở San Francisco đã nói:

“CHẲNG CÓ THỨ GÌ GỌI LÀ TỰ KỶ NGHIÊM TRỌNG CẢ, cũng giống như chẳng tồn tại thứ gọi là ‘đồng tính nghiêm trọng’ hay ‘da đen nghiêm trọng’.”

Tìm được ranh giới trong việc phân biệt tự kỷ là lợi ích hay bệnh trạng quả là một thử thách. Twilah Hiari, tác giả kiêm blogger, nói rằng việc này sẽ còn khó khăn hơn bởi nền chính trị bản sắc 8 đương thời. “Chúng ta không thấy kiểu định danh quá mức như vậy ở những triệu chứng thần kinh khác,” bà viết. “Những người mắc bệnh xơ cứng rải rác, động kinh hay Alzheimer không tham gia vào những cuộc tranh luận về việc  nên gọi thứ họ mang trong người là gì.” Bà nghĩ rằng sự lẫn lộn giữa danh tính và bệnh trạng đã bắt nguồn từ quan niệm cho rằng tự kỷ là hoàn toàn do di truyền, dẫn đến việc liên tưởng nó với xu hướng tính dục hay chủng tộc, những đặc tính được xem là cấu thành nên ý thức của con người về bản sắc cá nhân.

Vậy tự kỷ có phải là do di truyền không? Câu hỏi này vẫn còn bỏ ngỏ. Sự đa dạng vô cùng của các triệu chứng và mức độ biểu hiện trạng thái khác nhau của chứng tự kỷ khiến cho các nhà nghiên cứu lâm sàng rất khó tìm ra kết luận chắc chắn.

Chúng ta sẽ cần phải hiểu hơn rất nhiều về tự kỷ, còn trước đó thì mọi thứ chỉ là phỏng đoán. Và khi chưa đến lúc đó, những cuộc tranh luận dễ dàng trở thành công kích cá nhân. Về phần Costandi, ông không vui vẻ gì khi sự việc diễn biến leo thang nhanh chóng đến vậy. “Tôi thấy khá xấu hổ về cách cư xử của mình,” ông trả lời trong thư sau khi tôi hỏi. “Tôi thực sự không ý thức cho lắm về cuộc tranh luận này”. Nhưng ông hy vọng rằng về lâu dài điều tốt lành sẽ nảy sinh từ đó. “Tôi mong rằng nó sẽ mở ra những đối thoại có ý nghĩa giữa những người ủng hộ phong trào đa dạng thần kinh và giới học thuật.”


  1. Queer là một khái niệm bao trùm để gọi chung cho các cộng đồng có giới tính và xu hướng tính dục không phải dị tính hay những người có bản sắc giới tính không phù hợp với giới tính mà họ được chỉ định khi sinh. Nói cách khác, Queer bao gồm cả những ai là LGBT và những người có giới tính và xu hướng tính dục khác biệt còn lại. Nguồn: https://en.wikipedia.org/wiki/Queer

  2. Đa dạng thần kinh (Neurodiversity) là cách tiếp cận với việc nghiên cứu và sức khỏe tâm lý với luận điểm rằng rất nhiều chứng bệnh tâm lý là kết quả của sự biến dị thông thường trong gen người. Theo quan điểm đa dạng thần kinh, những biến dị này không có hại mà chỉ đơn thuần là khác biệt.
    Nguồn: https://en.wikipedia.org/wiki/Neurodiversity

  3. Tự kỷ (autism) là một chứng rối loạn phát triển đặc trưng bởi khiếm khuyết về mặt tương tác xã hội, giao tiếp, hành vi mang tính hạn chế và hành vi lặp đi lặp lại. 
    Nguồn: https://en.wikipedia.org/wiki/Autism

  4. Rối loạn lưỡng cực là chứng rối loạn tâm thần gây ra những chu kỳ trầm cảm và cảm xúc hưng phấn bất thường. 
    Nguồn: https://en.wikipedia.org/wiki/Bipolar_disorder

  5. Tâm thần phân liệt (Schizophrenia) là một rối loạn tâm thần đặc trưng bởi hành vi bất thường, nghe thấy giọng nói khác trong đầu, suy giảm khả năng suy nghĩ và nhận thức thực tại, ảo giác, suy giảm việc hòa nhập xã hội và biểu hiện cảm xúc,…
    Nguồn: https://en.wikipedia.org/wiki/Schizophrenia

  6. Lực lượng lao động không đồng nhất bao gồm những cá thể đến từ nhiều chủng tộc, giới tính, văn hóa và tuổi tác khác nhau mang đến một sự đa dạng trong kinh nghiệm và quan niệm sống. Nguồn: https://bizfluent.com/info-8357494-homogeneous-vs-heterogeneous-teams.html

  7. Asperger’s (hay hội chứng Asperger) là chứng rối loạn phát triển đặc trưng bởi trở ngại về mặt tương tác xã hội và giao tiếp phi ngôn ngữ, cùng với những biểu hiện hạn chế về hành vi và sở thích. Đây là một tình trạng nhẹ trong sô các chứng bệnh trong phổ tự kỷ. 
    Nguồn: https://en.wikipedia.org/wiki/Asperger_syndrome

  8. Một xu hướng chính trị dành cho những người thuộc cùng một tôn giáo, chủng tộc, nền tảng xã hội cụ thể… để hình thành các liên minh chính trị độc quyền, trái ngược với đảng chính trị đa dạng truyền thống.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

đọc thêm
Cuộc chia cắt điên rồ
Có những cuộc chiến dù đã qua đi gần một trăm năm, nhưng những dư âm bi thương còn sót lại của nó thì dường như vẫn hằn sâu trong guồng quay của thời gian và kéo dài đến tận hiện tại…
Mới nhất